외투세포 림프종 혈액암 증상 치료 부작용 현재까지 투병기 정리해봅니다.

 

외투세포 림프종 혈액암 증상 치료 투병기

 

외투세포 림프종은 혈액암의 한 종류로 흔한 질병은 아니라고 합니다. 그런데 무슨 운명의 장난인지 제가 그 희귀한 질병에 걸려버렸네요. 저도 담당교수님께 병명을 처음 듣고는 그게 뭐냐고 몇번이나 되물었던 기억이 나네요.

 

외투세포 림프종 : 외투세포 림프종은 모든 비호지킨 림프종의 약 5-7%를 차지하며, 연간 10만 명당 약 0.5-0.8명에서 발생합니다. 주로 60대 이상의 고령층에서 발병하며, 남성이 여성보다 2-3배 더 많이 발병하는 경향이 있습니다. 명확한 위험 요인은 아직 완전히 규명되지 않았으나, 일부 연구에서는 다음과 같은 요인들이 연관성이 있을 수 있다고 제시합니다: 가족력 및 유전적 요인 면역 체계 약화 상태 (자가면역질환, 장기 이식 후 면역억제제 사용) 특정 바이러스 감염 (B형 간염, C형 간염) 환경적 요인 (농약, 제초제 노출)

 

몸에 이상을 느끼고 가까운 동네 병원에서 처음 들었던건 만성 골수성 백혈병이었습니다. 큰 병원으로 가라고 해서 들었던건 만성 림프구성 백혈병이었고, 골수검사를 통해 최종 진단명을 확정 받은게 외투세포 림프종이었네요. 

 

주로 60대 이상의 고령층에서 발병한다고 되어 있으나 저는 50대 초반입니다. 병에 걸리기 전까지는 입원도 한번도 안해봤을 정도로 비교적 건강했었는데 하루 아침에 혈액암 환자가 되어 모든 일상이 스톱되었네요.

 

 

외투세포 림프종 혈액암 증상

제가 몸에 이상을 처음 느꼈던건 올해 초였습니다. 감기에 걸렸는데 병원을 가도 약을 먹어도 낫지가 않더군요. 기침과 콧물, 피로감이 특히 심했는데 그 증세가 거의 한 달을 가도 없어지지 않았습니다. 입맛도 없고 살도 4~5키로가 그냥 빠졌습니다.

 

이때까지만 해도 감기가 독해서 오래 가네, 어차피 배도 많이 나와 있어서 다이어트 하려고 했는데 살빠지니 차라리 잘 됐네 하는 생각을 하고 있었네요. 하지만 너무 오래가니 점점 이상해져서 아무래도 제대로 검사를 해봐야 겠다는 생각이 들었네요.

 

사실 이것저것 검색해보니 폐렴이나 결핵을 의심했어요. 증상이 거의 비슷했거든요. 그래서 집에서 가까운 비교적 큰 병원 호흡기 내과를 찾아갔습니다. 거기서 CT 를 찍었는데 폐렴이나 결핵은 아니고 감기가 조금 오래가는거라고 약을 조제해 준다고 하더군요. 그래서 안심을 했는데 CT 에 비장이 지나치게 커보인다고 소화기 내과로 가라고 합니다.

 

우리 내부에 비장이란 장기가 있는 건 알고 있었지만 어디에 있는지도 모르는 비장이 왜 커져 있냐고 물어봤지만 소화기 내과에 가서 다시 검사를 받아보라고 합니다. 소화기 내과로 가서 피검사를 했습니다. 피검사 결과를 보더니 의사가 했던 말이 '만성 골수성 백혈병' 이 의심된다고 대학병원으로 가야 된다고 하더군요.

 

이때 머리가 띵했습니다. 아니, 갑자기 백혈병이라니요.....  내가 무슨 드라마의 주인공도 아니고 백혈병이라니 이게 말이나 되는 소리인가요? 당황하며 몇 번이나 다시 물었네요. 의사선생님은 비교적 담담하게 설명합니다. 만성 골수성 백혈병은 글리벡이라는 먹는 표적치료제가 있으니 그렇게 걱정할건 아니라고 합니다.

 

놀란 가슴을 부여잡고 바로 검색해보니 만성 골수성 백혈병은 표적치료제가 많이 나와 있어 먹는 약으로 암을 치료하면서 일상 생활을 이어가는 경우가 많다고 하길래 그나마 조금 안심하고 와이프에게 놀라지 않도록 잘 설명했습니다. 

 

 

순천향대학교 부천병원

 

이곳에서 가까운 대학병원인 순천향대학교 부천병원 혈액종양내과를 연결해줘서 예약을 잡았습니다. 며칠후에 담당교수님을 만나서 피검사 결과와 CT 결과를 보고는 '만성 림프구성 백혈병' 인것 같다고 합니다. 하지만 정확히지 않으니 3일정도 입원해서 골수검사를 하자고 합니다.

 

 

그렇게 골수검사를 거쳐 최종 확정 받은게 '외투세포 림프종' 입니다. 그동안 만성 골수성 백혈병으로 알고 마음의 준비를 다 하고 있었는데 생전 처음 들어보는 질병과 교수님의 일상생활은 불가하다는 얘기에 와이프와 둘이서 좌절했네요.

 

최소 치료기간이 8개월은 잡아야 하고 그 기간동안 직장생활과 같은건 꿈도 꾸지 말라고 단호하게 말씀하시더군요. 그제서야 사태의 심각성을 알고 받아들이기로 했네요.  

 

외투세포 림프종 혈액암 치료

혈액암은 특성상 수술이 안됩니다. 항암 치료를 통해 암을 없애야 하죠. 치료기간 8개월동안은  1주일동안 입원해서 항암치료를 하고 3주는 퇴원해서 집에서 쉽니다. 다시 입원해서 1주일 항암치료를 하고 다시 3주를 집에서 보내는 사이클로 8번을 반복해야 한다는 거죠,

 

1,3,5,7차와 2,4,6,8차로 나누어 항암치료를 합니다.  홀수차수와 짝수차수에 맞는 항암약이 다릅니다.  각 약마다 6시간을 맞는 것도 있고, 짧은건 15분 맞는 것도 있습니다. 항암치료를 하면서 환자의 건강상태와 부작용등 나타나는 다양한 이벤트에 따라서 기간과 강도는 담당교수님께서 조율을 합니다.

 

 

저는 올해 2월말에 처음 1차를 시작했고  현재 3차를 진행중에 있습니다. 1차에 부작용이 조금 있었지만 심하지 않아 일정대로 진행을 했고 2차를 맞고 부작용이 심하게 와서 거의 한달정도를 고생을 했네요.

 

아직도 갈 길이 멀다 보니 차라리 수술로 한 번에 깔끔하게 끝나는게 어떨까 싶기도 하고 여러가지 생각이 듭니다. 거의 1년이나 경우에 따라서는 더 오랜 기간을 입퇴원을 반복하며 치료를 받아야 하니 앞이 막막하긴 합니다.

 

그래도 혈액암이 표적치료제가 잘 나오고 있어 완치율이 점점 높아지고 있어 완치에 대한 희망을 갖고 열심히 치료 받고 있네요.

 

외투세포 림프종 혈액암 치료 부작용

 

항암치료제가 워낙 독하다 보니 이런 저런 부작용이 생깁니다. 다행이 아무런 부작용도 없이 잘 지나가면 좋겠지만 바람일 뿐이죠. 가장 흔하게 나타나는건 탈모, 오심, 구토등입니다.

 

 

식발

 

저도 1차 항암치료를 마치고 집에서 쉬는중에 머리가 점점 빠지길래 가까운 미용실에 가서 시원하게 삭발을 했습니다. 남자인만큼 별다른 심리적인 타격은 없었고, 그냥 시원섭섭하더군요. 물론 아직도 누구를 만나거나 방문을 할때에는 비니를 착용합니다.

 

그다음으로 흔한건 오심(울렁거림), 구토 입니다. 저도 입원해서 항암치료만 하면 오심과 구토때문에 식사를 제대로 못해 고생을 많이 했습니다. 병원밥 냄새만 맡아서 속이 울렁거리고 구토가 나와서 겨우 물이나 국을 말아 몇 숟가락 먹는둥 마는 둥 했습니다.

 

 

부족한 영양분은 뉴케어와 같은 암환자 영양음료나 두유같은걸로 보충했는데 병원에서 식사하는게 큰 스트레스 였네요. 다행이 퇴원후 집에만 가면 증세가 나아 집에서는 잘 먹었고, 먹고 싶은거 다 먹었습니다. 

 

집에 오면 항암치료의 영향으로 기운이 없고 입맛이 없기 마련인데 그래서 입에서 당기는거 먹고 싶은거는 가리지 않고 먹었습니다. 체력을 회복하는게 중요했거든요. 병원에서는 못 먹었던 라면, 떡볶이, 김밥과 같은 분식부터 짜장면, 짬뽕, 삼겹살, 갈비등 먹고 싶은거 열심히 먹었네요.

 

탈모와 오심, 구토정도는 비교적 가벼운 부작용이라고 볼수 있는것 같아요. 저는 2차 항암치료를 마치고 심한 부작용이 와서 고생을 많이 했습니다. 2차 항암치료를 마치고 집에 가자마자 제대로 걸을 수가 없었고 말이 어눌하게 나왔어요. MTX 라는 항암주사를 맞았는데 그거의 부작용이 언어장애, 팔다리마비등이 일어날 수 있다고 하거든요.

 

결국 퇴원하고 이틀정도 있다가 증세가 없어지지 않아 다시 응급실로 입원했습니다. 증세는 2,3일정도가 지나자 자연스럽게 없어졌습니다. 없어지기 전까지는 제대로 걸을 수가 없으니 와이프가 같이 입원해서 이동할때 휠체어를 타고 다니기도 했네요. 

 

그리고 항암제의 영향으로 호중구 수치가 급격하게 떨어집니다. 호중구 수치는 면역력에 아주 중요한 수치로 호중구 수치가 낮으면 외부 감염에 취약한 상태가 되어 아주 조심해야 됩니다. 

 

저도 호중구 수치가 회복되지 않고 계속 0 을 찍어서 무균실에 들어가 2주정도 고생을 했습니다. 호중구 촉진제를 몇번이나 맞고 나서야 겨우 올라서 퇴원할 수 있었네요.

 

 

외투세포 림프종 투병기

 

사실 이제 네 달이 지나가는데도 아직도 현실감이 없을 때가 있습니다. 내가 암, 그것도 혈액암 환자가 되어 환자복을 입고 링겔을 맞으며 입원을 하고 있을때면 내가 왜 이러고 있어야 되나, 언제까지 이러고 있어야 되나 하는 생각에 막막할때가 많습니다.

 

처음에는 정말 암담하고 무섭기도 했습니다. 가장 먼저 가족들과 지인, 친구들에게 어떻게 말해야 할지도 걱정이 되었고 걱정할 많은 사람들때문에 저도 무서우면서도 걱정도 많이 되었네요.

 

하지만 림프종 혈액암이 불치병도 아니고 치료만 받으면 분명히 완치될 수 있는 병입니다. 그런 믿음으로 하루빨리 완치되어 다시 예전 일상으로 하루 빨리 돌아가고픈 마음이 가장 크네요.

 

병원에 있으면 세상에 아픈 사람들이 이렇게나 많구나 하는 생각이 들고 , 퇴원해서 밖에 나가면 이렇게 많은 사람들이 암같은 질병과는 무관하게 즐겁게 살아가고들 있구가 하는 상반된 생각이 들기도 하네요.

 

아직은 가야할 길이 많이 남았으니 쉽게 좌절하지 않고 완치될 수 있다는 긍정적인 생각과 믿음으로 치료 잘 받고 관리하는게 가장 중요한 것 같네요.

 

전국의 많은 림프종 혈액암 환우분들 모두 빠른 쾌유 바랍니다!